Aidez Noah à avoir le COEUR léger

Je m'appelle Marie-Ève Ouellette, mon mari Guillaume Pelletier et nous habitons le village de St-Pierre les Becquets, au Centre du Québec. Nous avons une petite fille de 6 ans qui se prénomme Amandine et bien sûr, nous avons aussi notre petit Noah qui est rendu à 2 ans et demi. Noah est né par provocation le 6 mars 2014 à 18h07, après un accouchement de 2h07. À 36 heures de vie, Noah n'avait toujours pas ouvert les yeux et le souffle était devenu un BON souffle et le docteur fit venir la pédiatre, qui elle, dit que c'était plus qu'un souffle. Nous devions voir les cardiologue de Ste-Justine qui venait le vendredi suivant. Ce vendredi fût la grande journée de notre semaine ou nous allions enfin savoir. Le diagnostic tomba, notre fils avait une Tétralogie de Fallot Sévère, ce qui consiste en 4 malformations, dont un trou entre les 2 ventricules, qui pour sa part, avait 7,7 mm. Nous avons senti la terre s'ouvrir sous nos pieds. Nous comprenions maintenant le fait qu'il n'ouvrait pas ses yeux depuis sa naissance. C'est que son coeur travaillait trop fort et que Noah était pratiquement toujours épuisé.


Noah a été opéré à coeur ouvert d'urgence le 7 mai 2014 à 2 mois et 1 jours de vie. Il devra être réopéré 2 fois encore, dont une prochainement.

Noah est aussi atteint d'une syndrome génétique rare qui n'a pas de nom. Il s'appelle 16p11.2 BP1-BP3. Ce qui entraine un retard global de développement, c'est-à-dire du côté moteur, langage, et motricité fine. Ce syndrome apporte aussi de l'hypotonie, ce qui veut dire que notre fils à une tendance à être mou. Ce syndrome cause aussi l'obésité.

Notre fils est aussi né avec des kystes sur la thyroïde, qui se sont dernièrement transformé en masse et pour laquelle nous devons avoir des contrôles réguliers à Ste-Justine.

Comme maman, je ne peux retourner au travail, car les mutiples rendez vous et la condition de Noah ne me le permettent pas. Nous sommes suivi en physiothérapie, en ergothérapie, en cardiologie, en pneumologie, en génétique, en radiologie, en ophtalmologie, par la pédiatre, le médecin de famille et j'en passe.

Nous aimerions ramasser des sous pour me permettre de continuer de rester à la maison avec Noah. Les sous amassés ici nous aideront à payer les frais lors des hopitalisations, à acheter un vélo adapté, à aller en orthophonie au privé (parce que nous sommes toujours sur une liste d'attente)....Ils nous permettront aussi de se préparer financièrement aux deux prochaines opération pour le coeur de Noah. Nous aimerions aussi gâter un peu notre beau Noah et sa grande soeur Amandine pour leur faire oublier la maladie.

Merci du fond du COEUR.